27 Settembre: concerto di beneficenza del maestro Uto Ughi per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, Basilica di Santa Maria in Ara Coeli di Roma

In un contesto euforico per le recenti scoperte in campo medico-scientifico, il 27 Settembre si terrà un concerto di beneficenza del maestro Uto Ughi per la Sclerosi Laterale Amiotrofica presso la Basilica di Santa Maria in Ara Coeli di Roma.

Sono giornate molto calde e frenetiche quelle di queste prime settimane settembrine e l’arrivo dell’autunno ne annuncia delle altre molto calorose. Non facciamo allusione solamente alle condizioni climatiche che sembrano volerci regalare e prolungare la stagione estiva, ma il riferimento riguarda il mondo che gira intorno alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

Giunge proprio nell’ultimo giorno d’estate, il 21 Settembre, la notizia della scoperta del gene responsabile della SLA familiare e sporadica. Identificata dunque la causa del male in una degenerazione neurologica, in breve, una mutazione inattesa di un gene. Si tratta di un annuncio che rappresenta una svolta storica e che dovrebbe aprire la strada verso un nuovo cammino nella storia della ricerca di questa malattia. Lo studio che ha condotto a tale scoperta, appena pubblicata sulla rivista Neuron, ha un marchio italo-statunitense ed è il frutto della stretta collaborazione tra il Laboratorio di neurogenetica dei National Institutes of Health ed alcune strutture italiane: i centri Sla dell’ospedale Molinette, il laboratorio di genetica molecolare dell’ospedale Oirm di Torino, l’università Cattolica del sacro Cuore e dell’università di Cagliari.

C’è dunque entusiasmo, attesa, impazienza tra i malati di SLA, i loro familiari, gli specialisti, le associazioni e tutti coloro che ruotano intorno al mondo di questa malattia. Di certo, nell’altalenarsi di commenti, di umori, di sensazioni e speranze di ognuno di loro, oggi, per tutti quanti c’è un sorriso.

Che possa essere un sorriso che accompagni la ricerca nell’identificazione di una terapia per la SLA. Sebbene il risultato ottenuto sia molto importante e segni un passo essenziale per sconfiggere la malattia, allo stesso tempo, è bene avere consapevolezza del fatto che la strada che porta verso cure efficaci e verso una terapia genica potrebbe essere distante. Ma occorre crederci, avere fiducia e resistere lottando tenacemente contro “la bestiaccia” così come la definisce qualche malato.

La frenesia e il fermento di queste ore legati alle notizie che giungono dal mondo scientifico, si amplificano a Roma a poche ore dal grande evento di beneficienza per la SLA che vede come protagonista di bontà il maestro Uto Ughi.

Sono eventi del genere che hanno contribuito quotidianamente a migliorare le condizioni di vita dei malati di SLA ed anche dei loro familiari. Questo genere di eventi pubblici di informazione, sensibilizzazione e responsabilizzazione rappresentano spesso il supporto morale e finanziario (a volte unico) sul quale costruire delle idee nate dal cuore per aiutare i più sofferenti.

E’ così anche in tale occasione nella quale l’intero ricavato del concerto sarà utilizzato per il progetto “L’ospedale a domicilio” portato avanti dal 2008 dall’associazione Viva la Vita onlus e che ha per obiettivo quello di garantire una migliore assistenza specialistica ed una consulenza qualificata di medici direttamente nelle case dei malati di SLA per alleviarne i disagi e le sofferenze.

Per quel giorno possiamo lasciarci trascinare dal suono dolce ed incantatore dei violini e dalla magia terapeutica della musica, l’indomani ci rimboccheremo le mani ed armati di mille sorrisi proveremo a contribuire a dare allegria a chi è meno fortunato nell’attesa che la ricerca possa rapidamente ritornare a regalare loro il dono del vivere.

per informazioni e prenotazioni dei biglietti del concerto consultare il sito di Viva la Vita onlus http://www.wlavita.org/)