Nascono Gli Amici di Eleonora

Il 1° marzo 2006 si è costituita a Napoli l’Associazione "GLI AMICI DI ELEONORA onlus", gli scopi sociali sono la promozione e la realizzazione (almeno) di una "Casa dei Risvegli" dal coma in Campania e delle attività ad essa collegate.

di Enzo Maddaloni - domenica 25 giugno 2006 - 7870 letture

Il 1° marzo 2006 si è costituita a Napoli l’Associazione "GLI AMICI DI ELEONORA onlus", gli scopi sociali sono la promozione e la realizzazione (almeno) di una "Casa dei Risvegli" dal coma in Campania e delle attività ad essa collegate.

La casa dei rivegli dal coma è un centro post-intesivo per pazienti in coma e l’associazione si propone anche di sostenere le famiglie che attualmente sono costrette, da un’assenza totale di strutture in Campania, ad andare fuori regione.

L’associazione nasce dopo le iniziative di sensibilizzazione che nella nostra provincia ho portato avanti come segretario provinciale della UIL FPL Sanità negli anni scorsi.

Essa si propone tra l’altro di costruire una collaborazione stabile, attraverso un apposita convenzione-protocollo, con l’associazione "GLI AMICI DI LUCA" di Bologna .

I soci fondatori sono : Vincenzo Maddaloni, Claudio Lunghini, Alfredo Pietrolungo, Armando Masucci, Luca Mercogliano, Luigi Foggia, Domenico Crea, Alfredo Mazzei, Margherita Rocco, Elisa Cennamo, Vincenzo Di Cristo, Stefania Ranucci, Oronzo Caputo, Enrico Angelone, Gerardo Pagano, Cosimo De Vita. Nella seduta costituente è stata eletta Presidente Margherita Rocco e Presidente Onorario Armando Masucci, Coordinatore Regionale è Claudio Lunghini.

L’associazione, prende l’avvio dall’azione di sensibilizzazione sul problema come dicevo prima da circa tre anni ho portato avanti come sindacato su problema degli "stati vegetativi e stato di minima coscienza" che si registrano sempre più frequentemente e che al momento non trovano dignitose risposte assistenziali in Campania.

Il 21 Febbraio di quest’anno il Ministero della Salute ha reso noto il lavoro fatto da una commissione ministeriale di studio e ricerca sulla materia.

Il documento, presentato dal Dr. Filippo Palumbo direttore generale della programmazione sanitaria, ha evidenziato la drammaticità della situazione in Italia ed in particolare nelle regioni meridionali come appunto la Campania.

Attualmente in Italia ci sono solo dieci strutture per accogliere questi pazienti. Bergamo, Bologna, Verona, Pavia, tre a Roma, Messina , Crotone, Mazzocchi.

Nel corso della presentazione dei lavori della commissione il Prof. Placido Bramanti, direttore del Centro Studi Neurolesi di Messina e Vice Coordinatore della Commissione Ministeriale ha indicato alcune priorità in rapporto ai dati preliminari dello studio.

"I pazienti in stato vegetativo rappresentano il 6% dei casi dimessi dalle Unità di Riabilitazione, di questi il 40% è rappresentato da patologie cerebrovascolari (ischemie od emoraggie), il 37% riconoscono una genesi ipotossica (per esempio a seguito di infarto del miocardio), il 22% una traumatica, l’1% è rappresentato da altre cause (patologie tumorali, infettive...).

Integrando i dati presentati con altri presenti in letteratura, possiamo concludere che il numero di pazienti in stato vegetativo non è inferiore a 3,5 / 5 per 100.000 abitanti, pari a 2000-2500 pazienti a livello nazionale".

Questo dato equivale ad una richiesta di posti letto in strutture dedicate pari a 3 o 4 per 100.000 abitanti.

Nella sostanza in Regione Campania se ne dovrebbero prevedere almeno 30 o 40 posti letto.

Basti pensare che solo nell’Azienda Ospedaliera di Salerno (dove lavoro) si registra un caso in media al mese, che non trova da noi (in Campania) nessuna risposta assistenziale idonea, costringendo i familiari ad emigrare sobbarcandosi costi sociali enormi senza valutare i costi a carico della nostra regione che restano a beneficio di altre le quali si sono organizzate realizzando queste strutture di sanitarie. Qui ritorniamo sul problema dell’assenza di programmazione sanitaria e sulla capacità di costruire una rete della riabilitazione adeguata in Campania.

Da studi recenti sono stati individuati anche degli standard minimi per queste strutture post-intesive: da un minimo di 10 ad un massimo di 15 posti letto.

A noi però più che "unità operativa" ci paice chiamarla "casa" perchè nell’ambito di essa si realizzano percorsi terapetuci dove si cerca di sensibilizzare "tutti i sensi".

Ad esempio: l’accoglienza dei familiari all’interno della stessa casa dove è preso in carico il paziente facilita, attraverso l’uso della cucina il "risveglio olfattivo" che rientra nel processo terapeutico, oltre chiaramente a tutte le altra attività riabilitative previste dai protocolli assistenziali.

Nella sostanza la nostra associazione, ritiene che la fase riabilitativa acuta ospedaliera, con un livello riabilitativo di tipo intesivo, sia molto più efficace se condotta all’interno di aree meno caratterizzate dal punto di vista dei modelli assistenziali tipici dell’ospedale, ma più vicine al funzionamento di un domicilio.

Questo è il modello di "casa dei risvegli" che la nostra associazione propone e promuove ed è uno degli aspetti innovativi appunto della casa dei Risvegli dal Coma Luca De Nigris di Bologna che l’ASL ha realizzato in collaborazione con l’associazione Gli Amici di Luca che da molti anni agisce a sostegno delle famiglie di questi pazienti.

Cio anche per evitare che la stessa famiglia si trovi impreparata ad accogliere il paziente nel proprio domicilio successivamente ad una dimissione, ed affinchè essa stessa possa consapevolmente giocare un ruolo riabilitativo e non si debba trovare ad un certo punto semmai dopo un anno, di fronte all’impossibilità di assistere un proprio familiare per l’impreparazione non solo tecnica ma anche emotiva.

Il 4 aprile 2006 a Bologna è stato presentato il libro "IL LUNGO CAMMINO DEL PERCORSO RIABILITATIVO DOPO IL COMA" di Luigi Ferrarini - editore alberto perdisa

Luigi racconta la sua storia appasionante ed emozionante , il lungo percorso della terapia raccontata dalla parte del paziente, un diario preciso per riaffermare che non c’è niente di impossibile....questo ha di bello Luigi, che crede nel migioramento.

Crede dove nessuno vent’anni fa avrebbe mai creduto. E lui è oggi qui a raccontarcelo, alla sua maniera. Luigi è uno dei protagonisti anche dello spettacolo teatrale "QUALCOSA E’ CAMBIATO" in "tournè" per due volte a Salerno: il 4 ottobre 2004 nell’Aula Magna dell’Istituto Santa Caterina a Pastena e ad fine marzo 2005 al Centro Sociale di Via Cantarella.

Spero che presto si possa riallestire una serata a teatro in loro compagnia.


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Nascono Gli Amici di Eleonora
25 giugno 2006, di : Enzo Maddaloni

La foto utilizzata come logo del presente articolo è la "casa dei risvegli dal coma - Luca De Nigris" realizzata nell’ospedale Bellaria di Bologna dall’ASL con i fondi raccolti dall’associazione "Gli Amici di Luca". Per saperne di più www.gliamicidiluca.it. A questo progetto la nostra associazione si ispira realizzando cio attraverso una specifica convenzione e protocollo.
RISVEGLI DAL COMA: Gli Amici di Eleonora
21 settembre 2006, di : Enzo Maddaloni

L’associazione Gli amici di Eleonora della Campania da oggi ha allestito un sito, per dare voce ai bisogni delle famiglie con pazienti in coma e che purtroppo, non trovano ancora adeguate risposte assistenziali nella nostra regione.

http://www.gliamicidieleonora.com/home.htm

PER DARE ASCOLTO AI RISVEGLI!

    RISVEGLI DAL COMA: Gli Amici di Eleonora
    29 gennaio 2007, di : Patrizia Furlan

    Attualmente mia sorella (38 anni)si trova presso il San Raffaele Tosinvest di Cassino, in stato vegetativo permanente post anossico. La situazione è ovviamente triste ed a questo si aggiunge che la mia famiglia(solo mio padre e mia madre)deve sostenere spese, affitto ecc. La mia domanda è semplice: esistono delle strutture in Campania? Mi potete aiutare? Sono disperata! Saluto e Vi ringrazio amabilmente Patrizia Furlan
Nascono Gli Amici di Eleonora
5 febbraio 2007, di : Enzo Maddaloni

Carissima amica,

scusami se ripondo solo ora al tuo messaggio di aiuto.

Purtroppo ancora oggi non esistono queste strutture in Campania.

La nostra associazione, alla quale puoi rivolgerti direttamente tramite il sito e semmai aderirvi http://www.gliamicidieleonora.com/home.htm , sta cercando di sensibilizzare le istituzioni regionali sull’argomento.

Avevamo presentato proposte ed emendamenti anche al Piano Ospedaliero Regionale e nell’ultima stesura, approvata in consiglio, alcuni giorni fà sono passate due proposte: una struttura pediatrica al Santobono di Napoli; l’altra per adulti a Benevento.

Inoltre, come associazione, in collaborazione con l’associazione di Bologna Gli Amici di Luca stiamo lavorando per realizzare una "Casa dei Risvegli" in Provincia di Salerno sul modello di Bologna (più casa e meno ospedale).

Questa è la situazione al momento. Ma tu di dove sei? Fatti sentire se vuoi, per darci una mano avvicenda.

Auguri per tua sorella ed a risentirci, Enzo

Nascono Gli Amici di Eleonora
12 giugno 2007, di : nella

ciao mi chiamo nella vorrei informazioni.mio marito si trova in coma vigile da 2 anni e in germania e i suoi parenti che vivono a napoli vogliono sapere quale strutture ci sono per pazienti in coma vigile grazie in anticipo la prego di rispondermi preciso che mio marito ha 39 anni
Il punto a tutt’oggi
25 giugno 2007, di : Enzo Maddaloni

Carissima Nella,

rispondo alla tua richiesta d’aiuto e d’informazione per rappresentarti che a tutt’oggi, nonostante le indicazione contenute nel Piano Ospedaliero Regionale della Campania per la realizzazione di due unità di risveglio dal coma (una per adulti a Benevento ed un’altra pediatrica a Napoli), al momento purtroppo non mi risultano tempi certi per la loro realizzazione.

Ti comunico che l’associazione "Gli Amici di Eleonora" http://www.gliamicidieleonora.com/ della Campania in collaborazione (è stato sottoscritto uno specifico protocollo d’intensa) con l’Associazione di Bologna "Gli Amici di Luca" http://www.amicidiluca.it/wcm/ sta proponendo all’Assessorato alla Sanità della Regione Campania alcune soluzioni sia per la realizzazione del modello "casa dei risvegli" come quello di Bologna ma anche delle linee guida regionali per interventi per sostenere, gli alti costi sociali a cui vanno incontro, i familiari. Inoltre, ci si sta muovendo anche per definire protocolli specifici di assistenza domiciliare integrate.

Per uteriori informazioni e semmai per aderire e sostenere l’azione dell’Associazione "Gli Amici di Eleonora" puoi contattare direttamente il Presidente attraverso il sito internet.