Alcuni anni fà intervenni, come dirigente sindacale, nel dibattito a sostegno dell’azione di sensibilizzazione che alcune associazioni dell’Utenza, come ad esempio la Federhand, stavano portando avanti promuovendo alcune riflessioni e osservazioni sulla istituzione e scelta delle sedi in Campania per la realizzazione delle Unità Spinali.

Oggi, l’assenza di una seria programmazione, la non approvazione del Piano Ospedaleiro Regionale, le improvvisazioni di alcuni Direttori Generali che stanno prevendendo alcuni atti aziendali, senza nessuna logica di coordinamento, sta riproponendo alla nostra attenzione le criticità del sistema sanitario, anche in questo campo, e la stessa non validità di alcune proposte formulate nella bozza del Piano Ospedaliero Regionale che prevede, come anche (sembra) già deliberato ad agosto e/o settembre 2005 dall’ASL 2 di Avellino (senza neppure che il piano fosse già approvato - sic!) l’istituzione di un’Unità Spinale nell’Ospedale di Solfora (AV) non sede di Dipartimento di Emergenza e Accettazione di di II livello, standards d’obbligo per queste strutture previsto anche nello stesso piano.

Già nel 2004/5 evidenziai con una specifica nota, una serie di rilievi che anche la stessa FEDERHAND aveva posto, all’attenzione dell’assessorato alla sanità della Regione Campania:

a)il Settore di Programmazione Sanitaria dell’Area Generale di Coordinamento PIANO SANITARIO REGIONALE ha proposto alla Giunta Regionale della Regione Campania il Disegno di Legge recante “Piano Regionale Ospedaliero per il triennio 2004 - 2006”; b)che in tale disegno di legge, mentre nel capitolo 5 è scritto che “altre componenti di particolare qualificazione, quali le unità spinali, ove rientranti nella programmazione regionale, devono di norma essere collocate nei DEA di secondo livello...” , nel capitolo 6 sono designate, oltre il CTO di Napoli, altre due sedi ( non DEA di secondo livello) di Unità Spinali; c)che in tale disegno di legge, nel capitolo 7, pur riconoscendo che l’Unità Spinale si colloca tra le Alte Specialità Riabilitative, e pur proponendo in prima istanza un modello di Unità Spinale Unipolare (conformemente alle Linee Guida Nazionali precedentemente citate) si aggiunge, con una notevole contraddizione, che” l’Unità Spinale può trovare collocazione presso presidi ospedalieri inseriti nella rete dell’emergenza-urgenza....o ancora in centri monospecialistici. In tali ultime due fattispecie deve essere garantito l’approccio globale....tramite l’adozione di protocolli caratteristici del modello organizzativo a rete: in tale caso si parla di Unità spinali in rete....a prescindere dall’unipolarità in senso fisico e spaziale” Ed ancora viene ribadita la collocazione delle “ 3 unità di questa tipologia dotate di 10 pl ciascuna , una al CTO ed altre due altrove, in un DEA di primo livello ed in Istituto di Riabilitazione privato provvisoriamente accreditato; d) la CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO, LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E DI BOLZANO nella seduta del 29 aprile 2004, proponendosi di fornire indirizzi per l’organizzazione di un adeguato percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo delle persone affette da lesioni midollari, con l’obiettivo di definire criteri per l’appropriato percorso assistenziale del mieloleso nelle unità spinali, individuando i contenuti della formazione interdisciplinare degli operatori del settore e le condizioni per il monitoraggio epidemiologico delle mielolesioni , ha sancito un accordo tra il Ministro della salute e le regioni e province autonome di Trento e Bolzano sul documento di «Linee guida per le unità spinali unipolari» nel testo pubblicato sulla G.U. 128 del 3/6/2004; sottolineando che il problema e’ da affrontare sotto molteplici aspetti , quali l’ elaborazione di strumenti idonei (a - un corretto metodo di rilevazione epidemiologica ; b - protocolli adeguati di formazione per gli operatori delle U.S.U.; c- percorsi diagnostico terapeutici sempre aggiornati;), il completamento, nel tempo più breve possibile, della rete di U.S.U. su tutto il territorio nazionale al fine di garantire a tutte le persone medullolese il migliore percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo, il coordinamento tra la rete delle U.S.U. e strutture riabilitative già censite come idonee per organizzazione, tradizione culturale e capacità operativa al trattamento riabilitativo del medulloleso.

Inoltre, si rilevava che:

1. Come definito nell’atto di intesa tra Stato e Regioni di approvazione delle Linee Guida (G.U. 17/3/1996) sul sistema di emergenza sanitaria in applicazione del DPR 27/3/1992, e, come definito dal succitato atto pubblicato il 3/6/2004, l’unica struttura destinata all’assistenza dei soggetti con lesione midollare di origine traumatica e non, sin dal momento dell’evento lesivo, con lo scopo di permettere ai mielolesi di raggiungere il miglior stato di salute ed il più alto livello di capacità funzionali compatibili con la lesione, è l’Unità Spinale Unipolare (USU). 2. i danni terziari nelle persone affette da mielolesione più facilmente si verificano in pazienti che afferiscono in strutture non in grado di garantire una adeguata contemporaneità e globalità dell’assistenza clinico-assistenziale-riabilitativa ( cfr. Studio GISEM 1997); 3. il modello di Unità Spinale integrata o “in rete”, proposto e realizzato in alcune regioni d’Italia venti anni orsono, è risultato inadeguato per l’assistenza del paziente con lesione midollare; 4. il modello cui è necessario far riferimento è l’ Unità Spinale Unipolare, in quanto è necessario garantire alle persone mielolese il massimo della tutela e della prevenzione dei d vanni terziari; 5. la Commissione di Studio sulle USU istituita presso il Dipartimento della Programmazione del Ministero della Salute con decreto del Ministro della Salute del 3 giugno 1999, ha definito i criteri per l’appropriato percorso assistenziale del mieloleso nelle Unità Spinali Unipolari; 6. l’USU deve essere collocata all’interno di ospedali sedi di DEA di secondo livello; 7. le modalità di lavoro all’interno dell’USU devono prevedere la centralità della persona mielolesa e l’ implementazione del team, unico strumento possibile per un intervento globale e puntuale; 8. nel caso di lesione midollare accertata o presunta, di origine traumatica, dopo le prime cure sul luogo dell’incidente, al paziente deve essere garantito il raggiungimento dell’USU nel più breve tempo possibile; 9. il punto di riferimento permanente per le persone con lesione midollare, nonché per i presidi sanitari che erogano assistenza riabilitativa intensiva ed estensiva o intermedia, sia per i servizi socio-assitenziali e formativi, gestiti da Enti Locali o da altri Istituti, al fine di promuovere il pieno reinserimento sociale e lavorativo della persona medullolesa, è l’USU; 10. il coordinamento per l’integrazione delle attività di prevenzione, assistenza di base e specialistica di primo livello e delle attività finalizzate all’inserimento e reinserimento sociale e lavorativo del soggetto con mielolesione è compito dell’USU;

Quindi si considerava già all’epoca necessario ed urgente:

a. che la Regione Campania si facesse garante di una linea chiara sulle USU, evitando le ambiguità e denominando correttamente, nel disegno di legge in oggetto, la struttura indispensabile per la tutela della salute dei mielolesi della Campania, utilizzando in modo congruo il termine Unipolare, termine che non può essere mai omesso quando si parla o si scrive o si leggifera sulle Unità Spinali. b. che la Regione Campania faccia proprio il documento “Linee Guida sulle Unità Spinali Unipolari” pubblicato sulla G.U. del 3/6/2004, ed emani congrue Linee Guida Regionali a riguardo; c. che vengano apportate le necessarie modifiche al Piano Regionale Ospedaliero in oggetto, tenendo tra l’altro presente che l’istituzione e la gestione di una Unità Spinale Unipolare di soli 10 pl risulta antieconomica e dispersiva di risorse; d. che nella programmazione ospedaliera regionale della Regione Campania venga istituita una Commissione Regionale sulle mielolesioni, strettamente collegata all’ osservatorio epidemiologico sulla mielolesione, secondo quanto previsto, in Campania: questo strumento è indispensabile per indirizzare gli operatori e, soprattutto, per tutelare la salute delle persone con mielolesione della nostra regione.

Ora considerato che queste osservazioni restano del tutto confermate ancora oggi, a distanza di anni, credo che bisogna "ricostruire" un’azione corale tra tutti i soggetti sociali ed istituzionali per evitare quanto qui posto di negativo in evidenza.