Oggi l’opportuno intervento del Ministro della Salute Livia Turco pone fine ad un gesto drammatico quanto inopportuno di 20 famiglie che non rappresentano le oltre 1500 in Italia che stanno aspettando linee guida certe ed interventi strutturali per assistere le numerose persone in stato vegetativo. La buona istituzione della Commissione ministeriale sulle “Terapie del dolore, cure palliative, stati vegetativi e dignità di fine vita” di cui faccio parte ha cercato di approfondire alcuni temi ed integrare altri documenti interessanti sviluppati dalla passata legislatura.

Molte cose buone sono state introdotte, purtroppo altre sono rimaste inespresse.

Chiunque sarà a governare dopo il 13 aprile si troverà a dover utilizzare al meglio nella finanziaria i 100 milioni di euro destinati alle Unità di Risveglio dal Coma, a mettere ordine su quelle strutture chiamate Suap (Speciali Unità di accoglienza Permanente per i cosiddetti “stati vegetativi cronici”) e a cercare di pervenire a sicure linee guida in questo settore.

E’ questo che i cittadini italiani si aspettano: di non essere fortunati a vivere in Regioni virtuose ma di poter contare su un uguale diritto alla salute in tutto il territorio E’ comprensibile la disperazione e la solitudine, ma dare solo ascolto ad uno sciopero della fame non è risolutivo rispetto ad un problema che va affrontato nel confronto, nel dialogo e nel rispetto della salute della persona con disabilità. Ogni tanto il coma fa notizia: o è per un risveglio miracoloso, spesso per iniziative dettate dalla disperazione, a volte anche per buone pratiche.

Se il coma riguarda tutta la famiglia (e questa è ormai cosa comunemente riconosciuta) bisogna tener conto che non siamo più all’”anno zero” ma che in Italia esistono organismi rappresentativi di associazioni di familiari le cui più importanti sono la Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico (aderente alla FISH - Federazione Italiana Superamento Handicap) e la “Rete ” (formata da altre aggregazioni rappresentative in Italia) oltre a molte altre associazioni che lavorano bene sul territorio anche se non fanno parte di nessun coordinamento.

Lavoriamo sulle politiche degli stati vegetativi, facciamo opera di informazione e di comunicazione, aiutiamo chi vive il problema ad uscire dall’isolamento e a dialogare per il benessere della persona con disabilità.

(*) Fulvio De Nigris direttore Centro Studi per la Ricerca sul Coma Gli amici di Luca, onlus Casa dei Risvegli Luca De Nigris/ Azienda Usl di Bologna membro della Commissione ministeriale “TerapiA del dolore, cure palliative, stati vegetativi e dignità di fine vita

Info:

Emilia Romagna

Associazione "Gli Amici di Luca - onlus"

http://www.amicidiluca.it/wcm/

In Campania:

Associazione "Gli Amici di Eleonora - onlus"

http://www.gliamicidieleonora.com/