un sito dell’Associazione "Gli amici di Eleonora" per dare ascolto al silenzio delle istituzioni locali ai bisogni assistenziali delle famiglie con pazienti in coma apallico
Dopo la promozione di diverse iniziative di sensibilizzazione, come già segnalato alla vostra attenzione, il 1° marzo 2006 si è costituita in Campania a Napoli l’Associazione "GLI AMICI DI ELEONORA onlus".
Gli scopi sociali sono la promozione e la realizzazione (almeno) di una "Casa dei Risvegli" dal coma in Campania e delle attività ad essa collegate.
La casa dei risvegli dal coma è un centro post - intensivo per pazienti in coma e l’associazione si propone anche di sostenere le famiglie che attualmente sono costrette, da un’assenza totale di strutture in Campania, ad andare fuori regione. Essa si propone tra l’altro di costruire una collaborazione stabile, attraverso un apposita convenzione-protocollo, con l’associazione "GLI AMICI DI LUCA" di Bologna.
I soci fondatori sono : Vincenzo Maddaloni, Claudio Lunghini, Alfredo Pietrolungo, Armando Masucci, Luca Mercogliano, Luigi Foggia, Domenico Crea, Alfredo Mazzei, Margherita Rocco, Elisa Cennamo, Vincenzo Di Cristo, Stefania Ranucci, Oronzo Caputo, Enrico Angelone, Gerardo Pagano, Cosimo De Vita. Nella seduta costituente è stata eletta Presidente Margherita Rocco e Presidente Onorario Armando Masucci, Coordinatore Regionale è Claudio Lunghini.
Oggi l’associazione della Campania ha allestito un sito per dare ascolto al silenzio delle istituzioni locali ai bisogni assistenziali delle famiglie con pazienti in coma:
http://www.gliamicidieleonora.com/home.htm .
Si spera così di colmare almeno in piccola parte, al momento, quel vuoto di ascolto ai bisogni assistenziali delle famiglie dei pazienti in stato di coma (al fine di costruire una rete d’orientamento) che ancora non trovano risposte in Campania.
L’esperienza della Campania parte dalle iniziative promosse anni fà come dirigente sindacale a Salerno. La presentazione dello spettacolo teatrale "qualcosa è cambiato", realizzato da ragazzi dell’associazione di bologna usciti dal coma il 7 ottobre del 2005 è stato uno degli ultimi importanti appuntamenti di sensibilizzazione sul problema che è risuciti al momento a presentare un emendamento al Piano Ospedaleiro Regionale.
L’iniziativa prende a riferimento dall’esperienza di Bologna dell’Associazione "Gli amici di Luca" ed il 6 e 7 Ottobre 2006, sempre a Bologna (in verità ogni anno) viene organizzata "La Giornata dei Risvegli dal coma - Vale la Pena." che ha ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute ed a cui l’associazione della Campania ha aderito e sarà presente con una propria delegazione.
Il programma di quest’anno della "Giornata dei risvegli":
convegno
venerdi 6 e sabato 7 ottobre
ore 14/18 Cappella farnese del Comune di Bologna
ore 9 / 14 palazzo d’accursio, piazza maggiore 6 bologna
Convengo
COMA E STATI VEGETETAVI UNA NUOVA ALLEANZA TERAPEUTRICA: RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI E IMPEGNO DELLE FAMIGLIE (CREDITI ECM)
sabato 7 ottobre
ore 14,30-18,00
C’E’ QUALCUNO LI DENTRO?
possibilità di esplorazioni di funzioni mentali nascoste o residue nel paziente in stato vegetativo e di coscienza minima. (credi ecm)
per riinformazioni: amicidiluca@tin.it www.gliamicidiluca.it
per aderire all’associazione della campania o per qualsiasi altra informazione si può consultare il nuovo sito e/o scrivere
email: info@gliamicidieleonora.com