Sono stati veramente tanti i contributi al dibattito del Convegno “il Nuovo Patto per la Salute” – proposte normative e medico assistenziali sul coma e stati vegetativi.

Il quadro generale delle proposte che l’associazione Gli Amici di Eleonora ha avanzato si può consultare sul sito stesso dell’associazione campana.

Difficile sintetizzare i diversi interventi degli ospiti e dei relatori che si sono confrontati in quattro ore di dibattito, quindi, mi limiterò ad esprimere dei semplici concetti che i diversi relatori hanno a mia opinione meglio evidenziato.

Il Sottosegretario al Ministero della Salute Dott. Serafino Zucchelli ha riferito sull’esigenza che prima di fare le case bisogna difendere con forza un Sistema Sanitario Nazionale che, in particolare in alcune regioni del sud, è fortemente in crisi, rappresentando l’esempio della Calabria, regione che non dichiarava deficit di bilancio, salvo scoprire poi che avevano eliminato i LEA (Livelli Essenziali d’Assistenza).

Nella sostanza a detta del Sottosgretario Zucchelli "non erogavano prestazioni all’Utenza" e così risparmiavano (è un euforismo).

Quindi occorre tutelare l’emergenza e l’accesso alle prestazioni sanitarie perché cinque regioni italiane stanno mettendo in discussione ed in crisi in S.S.N. (Calabria, Campania, Puglia, Sicilia e Lazio) anche se la Campania e la Sicilia stanno migliorando a differenza dello stesso Lazio.

I principi della Legge 229 vanno difesi, anche se vanno aggiornati e quindi il Governo con un collegato alla finanziaria sta cercando di mettere in cantiere una serie di risorse oltre ad introdurre alcune nuove funzioni come i Servizi di Ingegneria Clinica nelle AA.SS.LL. e AA.OO. La stessa Ministra della Salute Livia Turco sta approntando un piano attraverso anche un disegno di legge per le cure palliative e sulle medicine complementari.

(Spero così di vedere inserita tra queste anche la Comico Terapia ed i Clown Dottori... finché c’è piega c’è speranza!)

Si è parlato di testamento biologico e di accanimento terapeutico e su questo argomento cosi delicato si sono confrontati giuristi e politici della elevatura del ex magistrato Felice Casson, il Prof. Elio Palombi (ordinario di istituzioni di Diritto e procedura penale) che proponeva appunto il ricorso al giudice penale in violazione del principio di accanimento terapeutico. In verità il Senatore Casson replicando a questa tesi ha detto “lo dico come ex magistrato non si può assolutamente affidare al giudice penale la soluzione di questi problemi... sarebbe del tutto sbagliato!”.

In verità anch’io condivido questa affermazione e credo che la migliore soluzione sia quella di affidare ai comitati etici la soluzione e la valutazione dei singoli casi nel rispetto sia di una legge che introduca il testamento biologico ispirato alla Carta di Oviedo, ma anche e fondamentalmente ai principi di tutela della dignità della persona sanciti dall’Art 32 della Carta Costituzionale Italiana.

In sintesi il Senatore Casson ha detto: “siamo convinti – e lo dico anche come commissione di Giustizia del Senato dopo un parere espresso all’unanimità – che è necessario intervenire con una legge. Il legislatore quindi fa bene a legiferare sul testamento biologico. Qual è il problema del medico? Ha paura degli strali del procuratore della Repubblica? Quindi, bisogna arrivare ad un esonerato della responsabilità del medico, salvaguardando in questo caso il principio di obiezione di coscienza… e quello dello sviluppo scientifico e tecnologico”.

Qui sono sopraggiunti molti interrogativi anche di natura morale ed etica o meglio bioetica. In questo caso tutti sono stati d’accordo che necessità avviare un percorso che sia rispettoso dell’evoluzione stessa della scienza e della conoscenza in medicina (tutte) per giungere ad una carta bioetica europea.

La scienza e la morale si coniugano anche al grado di empatia ed al rapporto sociale e culturale tra le persone in un determinato contesto (scientifico e morale) il concetto di stesso di dichiarazioni anticipate (testamento biologico) vanno assunte solo come dichiarazione del diritto del paziente a scegliere nel rispetto di questi presupposti che non dovrebbero però mai essere condizionati da aspetti o questioni di natura economiche.

“Per chi suona la campana, se non anche per me?” il sentimento di John Donne parla al nostro cuore e del legame fra empatia e attenzione partecipe: il dolore altrui è il dolore nostro. Ecco credo che ogni legge che tratta questo problema dovrebbe considerare i versi di questa poesia oltre a consigliare i familiari ed i pazienti, i medici ed il personale sanitario di farci sempre raccontare i problemi parlando liberamente, un fiume di parole alleviano sempre le pene del cuore.

È così che siamo arrivati dopo tre ore di confronti giuridici ed etici alla presentazione della Casa dei Risvegli dal Coma Luca de Nigris di Bologna e mai presentazione fu data da una semplice affermazione condivisa di Fulvio De Nigris, Maria Vaccari (Ass.Gli amici di Luca), Margherita Rocco, Claudio Lunghini, Domenico Crea e tutti i volontari (Ass. gli Amici di Eleonora) : “Non c’è soltanto la morte dignitosa, ma anche la vita dignitosa”… “…noi non promuoviamo, soluzioni di morte ma insieme a tutti gli amici volontari che in Italia hanno costituito associazioni di sostegno dei familiari di pazienti in coma, sostegno per i familiari che vengono abbandonati a loro stessi ad un progetto di vita più dignitosa”

Sempre più spesso ci si sente dire dal personale sanitario “…adesso noi non possiamo fare più niente …prendetevi il paziente e portatelo altrove”, senza dare nessuna indicazione e lasciando le famiglie nello sconforto e nell’abbandono totale. No! Basta deve essere la struttura che deve trovare il centro che accoglie dignitosamente questi pazienti e ciò va considerato al di la delle scarse risorse perché l’utopia va avanti al di là delle risorse disponibili al momento carissimo Dott Zucchelli.

Testimone d’eccezione la signora Erminia Manfredi moglie di Nino Manfredi che ha raccontato la sua esperienza nell’assistere fino all’ultimo il suo compagno di vita: “non so in quale casistica bioetica Nino si potesse trovare se lo davano da mangiare per bocca senza neppure riuscire a comprendere se avesse declutito… Il suo, il nostro, è stato un percorso di estrema solitudine”.

Il progetto della casa dei Risvegli dal Coma si pone l’obiettivo, come modello specifico di struttura sanitaria proprio a colmare ed accompagnare in questo percorso le famiglie non lasciandole più sole.

Qui il Dott. Roberto Piperno Direttore Sanitari della Casa Luca De Nigris di Bologna ha posto in evidenza che il solo progetto “casa dei risvegli” non è sufficiente ma esso deve essere visto e considerato all’interno di un progetto più ampio di vita dignitosa. Non come “unico modello strutturale” ma, la stessa “casa dei risvegli” deve essere inserita in un sistema a rete di strutture sanitarie che dalla fase acuta, rianimazione, neurochirurgia, riabilitazione in fase acuta preveda un successivo ingresso nella casa di questi pazienti accompagnati da un familiare affinché nel corso dei successivi mesi massimo un anno si possa realizzare quel progetto riabilitativo teso ad accompagnare il paziente ed i familiari verso un possibile risveglio.

per ulteriori informazioni:

www.gliamicidieleonora.com

www.amicidiluca.it

ha curato l’Ufficio Stampa del Convegno

Nadia Angelucci di

www.noidonne.org